(2023-04-17)
茂盛醫院公益響應「世界血友病日」
記者黃小琦/台中報導
2023/4/17週一是「世界血友病日」,茂盛醫院率先做公益響應,於上午10點舉辦與社團法人台灣省關懷血友病協會簽訂「特約醫院」的儀式,提供協會會員有關人工生殖技術之就醫、檢查等優惠,希望在這個有意義的日子裡籲請政府及社會大眾關注血友病友、帶因婦女的生育權。
李茂盛院長支持衛福部正研議將染色體與基因診斷篩查納入「試管補助方案」,協會林旭科理事長期待政府能儘早施實,以嘉惠病友。出席活動的章小姐是B型血友病帶因者,去年在主治醫師林秉瑤為其施做「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」後,採用試管技術便一舉得子。今天適逢她的兒子滿週歲,院方和協會共同為寶寶慶生,祝福這個幸運的孩子健康長大。目前章小姐正力拚二寶中,希望儘早為大寶添伴。
目前台灣有超過1200位血友病病患,帶因者至少為其3倍,總計約有5000人!根據健保會統計,每位病患每年藥費高達 400 萬元,是健保極大的負擔;再者,病友或帶因婦女若想生育,又怕遺傳給下一代,接受人工生殖技術又是一筆費用。
茂盛醫院研議提供給社福組織的「特約醫院」方案,社團法人台灣省關懷血友病協會將是第1個受惠的團體,院方給予會員掛號、住院、生育醫療與檢測之優惠,還有衛教講座、醫療諮詢…等服務。今天的「世界血友病日」由茂盛醫院率先響應公益,以實際行動籲請政府及社會大眾關注血友病友及帶因婦女的生育權
血友病患與帶因者必須透過基因檢測技術才能生育健康下一代,但費用不低,且目前也無政府補助。然而,基因檢測探針的設計費要價數萬元,但茂盛醫院只酌收低廉的材料費,以幫助病友減輕負擔。日前,國健署長率隊到茂盛醫院參訪並進行雙方意見交流時,李院長便建議將「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」納入「試管補助方案」的補助項目中。
B型血友病帶因的章小姐帶著大寶特別出席今天特約醫院的簽約儀式。她說,結婚7年來和先生存錢做試管,至茂盛醫院後很快心願生子,非常開心。適逢章小姐兒子滿週歲,章小姐很感謝李茂盛院長、林秉瑤醫師、鄭恩惠博士的基因實驗室團隊…等人的幫助,尤其醫院還協助她申請「試管補助方案」,領到3萬元的植入補助款! 今年2月她再度取卵,最快6月就會植入,希望儘早為大寶添弟妹!
章小姐也感謝協會補助的基因檢測費用,協會林旭科理事長為她感到萬分喜悅。他說,協會自111年推出「血友病優生保健補助方案」,凡做PGD檢測胚胎成功著床者可向協會申請5萬元醫療補助。章小姐正是第1位得到補助的會員,現在她再度力拚二寶,就可二度申請補助,目前正在詢問本方案的會員約有10位。
不孕科醫師林秉瑤指出,章小姐為血友病帶因乃是母系遺傳所致,在女性XX染色體中,一個異常、一個正常,就屬帶因者;當帶因婦女和正常男性生下男嬰,子代有1/2的機會遺傳到血友病。」所以,有帶因的家族成員要先做血液檢查做基因序列分析,確認是位點突變或是基因反轉;接著做試管時,透過PGT-A與PGD-M篩檢就能避免子代有單基因隱性遺傳疾病。